Bébé sans nez aux Etats-Unis : un cas d’arhinie très rare

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Bébé sans nez – Aux Etats-Unis, un petit bébé en parfaite santé vient de naître. En parfaite santé mais sans nez. Ce bébé a bien une bouche, deux grands yeux mais son visage n’a pas de nez. « Il y a un problème ! ». Voici les premiers mots que Brandi McGlathery se souvient d’avoir prononcé en voyant son bébé pour la première fois.

Il est un des très rares cas d’arhinie. L’arhinie désigne une absence congénitale, partielle ou totale, du nez et seuls 37 patients dans le monde ont été recensés. Une chance sur 197 millions.

Bébé sans nez aux Etats-Unis : un cas d’arhinie très rare

Bébé sans nez aux Etats-Unis : un cas d’arhinie très rare

Face à de si rares cas, les médecins ne peuvent étudier convenablement cette malformation si bien, qu’à ce jour, personne n’est en mesure d’identifier les causes de l’arhinie.

De plus, si pour les parents d’une petite Tessa, née également sans nez il y a près de trois ans en Irlande, un doute (qui n’avait pu être confirmé) avait été évoqué lors d’une échographie à 20 semaines, pour les parents du petit Timothy, rien n’a été soupçonné avant la naissance et c’est la maman, en déposant sur son ventre son bébé tout juste né, qui a découvert que tout n’était pas en place…

Il semble donc que cette malformation congénitale, en plus d’être méconnue, soit difficile à diagnostiquer lors des examens prénataux.

Si cela n’empêche pas ce bébé sans nez d’être en bonne santé générale, de nombreuses difficultés et complications sont entraînées par l’arhinie. Ces bébés doivent être trachéotomisés (un petit trou dans la trachée) afin de pouvoir respirer convenablement et s’alimenter. La trachéotomie les empêche alors de s’exprimer, de crier et de pleurer, les parents doivent donc observer constamment leur bébé pour déceler leurs besoins.

Une petite valve de phonation pourra ensuite être installée sur la canule trachéale pour permettre à bébé d’émettre des sons.

Des soucis ophtalmologiques sont en général également associés à cette malformation congénitale, et bien souvent, comme pour ce petit bébé sans nez, le palais n’est pas non plus correctement formé. Aucune opération du visage ne peut être envisagé pour le moment, car Timothy comme Tessa n’ont pas de fosses nasales, pas de sinus. Il ne s’agit donc pas d’une simple chirurgie esthétique mais bien de la création totale du nez.

Ce type d’opérations est lourd et, du fait de sa rareté, complexe. Pour qu’elle ait des chances de réussite, il faut impérativement attendre que la croissance de l’enfant soit terminée. En attendant, Timothy comme Tessa réjouissent leurs parents comme le font tous les bébés du monde.

 

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